Forsøgets titel:QoL-MM

Dette er en sundhedsvidenskabelig undersøgelse af 800 myelomatose patienter, hvor livskvaliteten hos danske patienter med myelomatose beskrives.

Formålet med undersøgelsen er at forbedre livskvaliteten for myelomatosepatienter.

For at forskerne kan gøre dette effektivt og målrettet, har de behov for en grundig beskrivelse af, hvordan livskvaliteten ændre sig over tid. N

Når man taler om livskvalitet i forbindelse med sygdomme, drejer det sig om mængde og graden af symptomer, bivirkninger, komplikationer og senfølger til sygdommen og behandling.

• Du har behandlingskrævende myelomatose i et af følgende sygdomsstadier:
  - Du har tidligere ubehandlet myelomatose
  - Du har tilbagefald af myelomatose


• Du selvstændigt kan tage stilling til spørgsmålene i spørgeskemaerne

Forsøget er en spørgeskemaundersøgelse på 82 spørgsmål, som du skal besvare hver 4. uge i 6 måneder og derefter hver 3. måned indtil i alt 2 år.

Dvs. i alt 13 gange i løbet af 2 år.

Du kan enten kan besvare spørgeskemaet elektronisk eller på papir:

• Ved elektronisk besvarelse vil du få tilsendt en e-mail med et link til spørgeskemaet, som du besvarer hjemme ved din computer eller på en tablet.


• Ved papir besvarelse vil en sygeplejerske udlevere tre spørgeskemasæt af gangen, som du bedes besvare hjemme.

Det skal understreges, at de omtalte bivirkninger er mulige bivirkninger. Man får altså ikke nødvendigvis dem alle, og de fleste af dem kan lægerne forebygge og lindre.

De fleste bivirkninger er midlertidige og holder op i løbet af nogle uger eller måneder efter behandlingen. Inden forsøgsbehandlingen taler lægerne med dig om de mulige bivirkninger.

• Herlev Hospital (Lukket)
• Odense Universitetshospital (Lukket)
• Regionshospitalet Gødstrup (Lukket)
• Regionshospitalet Viborg (Lukket)
• Rigshospitalet (Lukket)
• Sjællands Universitetshospital - Roskilde (Lukket)
• Sydvestjysk Sygehus Esbjerg (Lukket)
• Aalborg Universitetshospital (Lukket)
• Aarhus Universitetshospital (Lukket)

Hvis du er interesseret i behandlingen, så tal med lægen på dit sygehus. Lægen kan undersøge, om behandlingen kan være en mulighed for dig.

På patienter, der er fundet egnet til projektet, men ikke ønsker at deltage, skal følgende ikke-personfølsomme data indrapporteres på patienten:
- Alder
- Køn
- Den væsentligste grund til, at patienten ikke ønsker at deltage i projektet

Clinicaltrials.gov: NCT02892383